Меню Закрыть

Есть ли жизнь после 18 для особенных детей?

Захарова Марина Алексеевна

Учредитель АНО «Центр всесторонней поддержки детей и молодежи с ограниченными возможностями здоровья «СНАМИ»

Есть ли жизнь после 18 для особенных детей?

Есть ли жизнь после 18? Вопрос немного риторический. Однозначно есть. Но вот какая? Это уже другой вопрос.

Начну по порядку. Я мама особенного ребёнка. У меня есть сын Владимир, которому на сегодняшний момент 20 лет. Да, уже 20, но для меня он по-прежнему мой сладкий малыш. У нас множественные нарушения физического и умственного развития. И фактически, мы «лежаки». Но, с самого начала я боролась за то, чтобы мой сын развивался, чтобы он сам делал минимальные усилия, проявлял любого рода активность. О физио- и эрго-терапевтах я тогда не знала. Поэтому сама придумывала занятия, которые мы могли бы делать вместе. И мы делали.
И сейчас все делаем вместе: просыпаемся, встаём, одеваемся, делаем зарядку, кушаем, убираемся, гуляем, ходим в гости и на различные занятия и мероприятия, ездим по делам.
Мы можем расстаться на несколько часов, но не более. Потому что мой ребёнок не может самостоятельно обслуживать себя. Но мы уже настолько привыкли так жить, что для нас это стало вполне естественным. Я считаю, что и я, и мой сын живем очень интересной, и разнообразной жизнью. А самое главное, мы живем в любви и радости, нашей такой небольшой семьей!

Вы знаете, не так давно, я наткнулась в интернете на публикацию, в которой рассказывали о жизни родителей и детей с инвалидностью после 18 лет. Она произвела на меня сильное впечатление. Там было сказано, что каждый родитель, имеющий ребёнка с особенностями, отбывает пожизненный тюремный срок. Да, ты вроде бы не «за решёткой», а в четырёх стенах, но привязан к нему и не можешь оставить, потому что без тебя он не справится.
Я не берусь опровергать этот факт. Но, вы знаете, все люди делятся на две категории: оптимисты и пессимисты. Так вот, я отношусь к первой! Да, конечно, можно сидеть дома, в четырёх стенах, плакать и горевать о своей судьбе. А можно придумать, как быть активной со своим ребёнком, чтобы разнообразить и его, и свою жизнь.
Я сама ужасная непоседа. Для меня всегда было важно, чтобы и я, и мой ребёнок выходили на улицу, гуляли, общались. К сожалению, большинство «тяжелых детей» после 18 лет практически не выходят на улицу… И на это конечно у каждого есть целый ряд своих субъективных причин, которые я даже не берусь разбирать. Я рассказываю вам о себе, о нас.
Вы знаете, до сих пор, когда мы выходим с сыном на улицу, я ценю этот первый вдох, этот аромат улицы, запах свежего воздуха, будь то аромат листвы, запах прелой земли, да сотни разных ароматов, которыми полна улица… И мы стоим и дышим… Дышим полной грудью… Потому что для нас выйти из дома бывает нелегко, особенно зимой. А мы так любим гулять… И в эти моменты и я, и мой сын, самые счастливые люди на свете…

Но, вернёмся к той самой статье. Автор рассказал о трёх семьях, воспитывающих детей с особенностями после 18 лет. Все было очень грустно. Дети взрослеют. Становятся больше. С ними становится тяжело физически. У многих прогрессируют психические заболевания. Сами родители стареют. Катастрофически не хватает ни на что средств. И живут они всеми забытые и никому не нужные…
Когда я дочитала до конца, слёзы катились ручьём. Я не могу сказать, что так не бывает. Вот именно, что бывает. И даже чаще всего, бывает.
Но именно в тот момент я решила, что это статья не про меня и не про нас. Что как бы не менялась наша жизнь, я буду радоваться каждому нашему дню, каждой мелочи, что встречается у нас на пути: хорошей погоде, доброму слову, самым маленьким достижениям своего сына.
Я не могу сказать, что сейчас нам легко. Да, я по-прежнему не могу устроиться на работу, потому что сына не с кем оставить. Да, мой сын выше меня ростом, и он по- прежнему не может самостоятельно кушать, сидеть и передвигаться.
Но он все так же очень любит выходить на улицу, именно выходить, а так же любит всех своих родных и близких. И если кто-нибудь спросит меня, каким я считаю своего сына? Я скажу, что мой Владимир самый умный, самый красивый и самый лучший на свете. Он научил меня самому главному в жизни: умению прощать и любить безусловно.

Вы знаете, на протяжении всего этого времени, я мучительно искала свой путь и свою дорогу. Чувство нереализованности просто зашкаливало.
А оказалось все намного проще. Мой путь — это мой ребёнок. Он мне его указал. Более 5 лет я являюсь учредителем Автономной некоммерческой организации «Центр всесторонней поддержки детей и молодежи с ограниченными возможностями здоровья «СНАМИ». Во главе нашей организации стоят такие же мамочки, как и я, воспитывающие детей с особенностями. Почему мы решили объединиться, спросите вы? Да потому что в какой-то момент поняли, что вместе мы можем больше, вместе – мы можем быть услышанными, вместе – можем поддержать друг друга, вместе – можем развиваться сами и могут развиваться наши дети. Мы живем одной большой и дружной семьей. И мне это безумно нравится. Мы делаем такие крутые вещи: мастер-классы, концерты, творческие встречи, походы в кино, туристические походы, конкурсы красоты, спортивные соревнования и много – много чего! Нам интересно жить! И жить именно такой жизнью, разнообразной, насыщенной! Сейчас в нашу организацию входит порядка 75 семей. И с каждым годом их становится больше. А это значит, что нам доверяют. И поверьте мне, это дорогого стоит. Когда такие же родители, как и ты, говорят тебе спасибо после каждого мероприятия, когда дети спрашивают, а когда мы встретимся вновь и будем что-то делать.
На сегодняшний день, я веду несколько направлений деятельности нашей организации: тренинги для подростков, курсы бытовой адаптации, творческие встречи, веду родительский клуб «Родная душа». И это не считая проектной деятельности, и работы, связанной с нашими постоянными проектами. Встречи с разными людьми и специалистами, предпринимателями и представителями других общественных организаций. Все это я делаю исключительно для того, чтобы наша организация развивалась, становилась больше, осваивала новые виды деятельности, чтобы мы могли предоставить нашим детям и подросткам с инвалидностью и их родителям как можно больше возможностей для своей реализации, чтобы качество их жизни действительно стало лучше.
У меня очень часто спрашивают: «Откуда в тебе столько сил и энергии?»
Я говорю, что не знаю. И улыбаюсь. Наверное, мой сын и осознание того, что ты занимаешься очень нужным и полезным делом, являются самыми главными побуждающими силами для всего, чем я занимаюсь сейчас.
Безусловно, мне бы очень хотелось, чтобы родители детей – инвалидов, видели перед собой пример того, как благодаря нашим детям, можно идти вперед, можно жить, развиваться и делать что-то полезное не только для себя, но и для тех, кто нуждается в твоей помощи и поддержке рядом.

И простите, мне совсем не хочется писать о том, что теперь мы получаем три памперса в день, а не пять, как раньше. Что технических средств реабилитации стало добиться гораздо сложнее, что теперь я стала официально опекуном и о том, как мучительно было проходить процедуру признания твоего ребёнка недееспособным, и так далее… Список можно продолжать…
Но мне не хочется писать о грустном.
Я хотела написать о том, что только от нас зависит, как мы воспринимаем этот мир и все, что нас окружает. И если мы всегда будем больше концентрироваться и думать о хорошем, то может быть и мир вокруг нас станет чуточку лучше и добрее.


Дата публикации: 14.10.2022 Количество просмотров: 71

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *