Удмуртская региональная общественная организация родителей детей с сахарным диабетом «ДиаЛига» — так называется новая общественная организация, появившаяся на арене продвижения общественных интересов в Удмуртии. 24 ноября ей исполняется всего три месяца, но на счету уже есть важные дела, направленные на защиту прав и оказание помощи маленьким гражданам России.
«Количество людей, больных сахарным диабетом, ежегодно увеличивается. И, к сожалению, растет также число детей с этим серьезным диагнозом, — говорит руководитель организации Марина Горбунова. — Настал момент, когда создание официальной организации стало совершенно необходимым. Мы встречаемся, делимся советами, помогаем друг другу, поддерживаем, отстаиваем права наших детей».
15 ноября 2020 года УРООРДСД «ДиаЛига» провела свое первое масштабное мероприятие, приуроченное ко Дню Борьбы с сахарным диабетом. Площадка, которую для проведения праздника предоставил Веревочный городок Хэмми Парк, расположенный в парке имени Кирова г. Ижевска, объединила в этот день более 40 семей со всей Удмуртии, воспитывающих «сладких» деток. Мероприятие получилось веселым, задорным и интересным. Детский смех, улыбки и радость царили в городском парке имени Кирова города Ижевска, а праздничное настроение помогли создать их друзья — веревочный городок «Хэмми Парк», гольф-клуб «Поляна», актеры театра»3Ко», магазин «Вкусные традиции», ООО «Строительный альянс», House_of_ballons, bez_sahara_izh, manya.pryanya и многие другие.
«У нас много планов: создание детских школ диабета в республике, организация специальных лагерных смен и других мероприятий, направленных на расширение сотрудничества по проблемам детей и подростков с сахарным диабетом, — говорит Лариса Кондрашкина, одна из учредителей НКО «ДиаЛига».— Сегодняшний праздник ознаменовал официальное начало работы нашей организации. Уже сейчас сделано немало — составлены обращения в Минздрав и другие ведомства УР с целью привлечения внимания и решения проблем детей с диабетом. У нас появились надежные друзья, которые оказывают помощь нашей пациентской организации. В частности, огромную работу по защите прав и интересов наших детей проводит Александр Золотарев, руководитель Центра медицинского права».
20 ноября, в Международный день ребенка, отмечаемый сегодня в мире в День принятия в 1989 году Конвенции о правах ребенка, представители организации нанесли визит в эндокринологическое отделение РДКБ и передали небольшие подарки для маленьких пациентов, которые находятся там на лечении. Среди подарков – куклы, машинки, наборы конструкторов, настольные игры. Также есть книги, карандаши и наборы для творчества.
«Мы очень надеемся, что эти игрушки помогут детям быстрее идти на поправку и создадут домашнюю обстановку даже в стенах больницы! — говорит Ирина Баранова, мама ребенка с сахарным диабетом. — Проблем у обладателей этой «сладкой» болезни предостаточно: достижение нормальных показателей сахара крови у детей требует колоссальных усилий — постоянные замеры сахара крови (до 8-ми раз в день!), подсчет съеденных углеводов, подбор соответствующих доз инсулина, ежедневные уколы… Такой «марафон» на выносливость под силу не каждому взрослому, что уж говорить о детях».
Родители детишек, имеющих это тяжелое заболевание, постоянно сталкиваются с множеством проблем, связанных также и с недостаточным обеспечением лекарственными препаратами для детей. Тест-полоски для измерения сахара крови, иглы для инъекций и другие расходные материалы родителям зачастую приходится приобретать за свой счет. А ведь многие мамы, столкнувшись с диагнозом «сахарный диабет» у ребенка, вынуждены уйти с работы, так как далеко не каждый детский сад и школа готовы такого ребенка принять.
«У наших чиновников странная позиция в отношении детей с диабетом, —рассказывает Марина Горбунова, — когда ребенка-диабетика приводят в детский сад, школу или кружок, его не хотят принимать, ссылаясь на то, что диабет ‒серьезное заболевание. Однако, когда эти же дети, точнее их родители, просят обеспечить ребёнка-инвалида необходимыми лекарственными средствами, чиновники вспоминают пресловутую фразу: «Диабет ‒ не болезнь, а образ жизни». В таких ситуациях речь уже идет даже не о помощи – лишь бы не мешали! Ведь наши дети, как и их здоровые сверстники, хотят и могут заниматься спортом, творчеством, искусством! А то порой доходит до абсурда — не берут в кружок ИЗО, ссылаясь на диабет»!
Создание собственной пациентской организации позволяет родителям решать эти и другие проблемы на более высоком, официальном уровне.
Организация практической помощи диабетикам, привлечение внимания общественности к проблемам сахарного диабета, разработка и реализация благотворительных программ и многое другое — таковы основные цели созданной недавно «ДиаЛиги».
Количество просмотров: 344