Мероприятие проводится с целью повышения осведомленности населения и представителей органов власти о редких заболеваниях и об их влиянии на качество жизни пациентов. Целевая аудитория этого дня включает не только население в целом, но и представителей органов власти, правительственных структур, производителей лекарственных препаратов, ученых, медиков и всех, кто проявляет интерес к проблеме редких заболеваний.
В программе — доклады о редких заболеваниях, раздача волонтерами информационного материала о Дне редких заболеваний, Правовая школа для пациентов с редкими заболеваниями «Дорожная карта пациента от постановления диагноза до получения лечения», а также состоится флэшмоб с запуском гелиевых шаров в знак солидарности пациентам с редкими заболеваниями.
Организатором мероприятия выступит Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» при поддержке ГБУЗ «Республиканский перинатальный центр» города Уфы Республики Башкортостан и Общероссийской общественной организации Российская ассоциация медицинских генетиков Башкирское региональное отделение.
Количество просмотров: 299